Παιδιά // Έφηβοι

η γνώση είναι δύναμη!

παιδική ηλικία

Σε οικογένειες με κληρονομικό αγγειοοίδημα, σε όλα τα παιδιά μετά την ηλικία του ενός έτους θα πρέπει να γίνονται δύο εξετάσεις στο αίμα, το C4 και το C1IΝΗ. (Πριν από αυτή την ηλικία, τα αποτελέσματα των εξετάσεων αυτών δεν είναι ακριβή. Μόνο ο γονιδιακός έλεγχος μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση βρεφών με ΚΑΟ). Ακόμη και αν ένα παιδί δεν έχει συμπτώματα, η πρώιμη γνώση ότι πάσχει από κληρονομικό αγγειοοίδημα μπορεί να βοηθήσει στην προετοιμασία για ένα μελλοντικό επεισόδιο. Σε περίπτωση που τα αποτελέσματα είναι φυσιολογικά, μπορείτε να πάψετε να ανησυχείτε. Η νεότερη ηλικία που εμφανίζεται το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι συνήθως η προσχολική. Πάντως, κάποιοι ασθενείς δεν εμφανίζουν κρίσεις μέχρι την εφηβεία ή και αργότερα.

Θυμηθείτε ότι τα παιδιά δυσκολεύονται να εκφράσουν δυσάρεστες καταστάσεις, πόνο ή άλλα συμπτώματα, Να προσέχετε τις αλλαγές στη διάθεση ή στη συμπεριφορά του παιδιού σας , οι οποίες μπορεί να σημαίνουν την αρχή μιας κρίσης. Όσο το παιδί μεγαλώνει, βοηθήστε το να αναγνωρίζει τέτοια πρόδρομα συμπτώματα και άλλους παράγοντες που οδηγούν σε κρίση.

Αν το παιδί σας πάσχει από κληρονομικό αγγειοοίδημα, ενημερώστε τους ιατρούς , αλλά και τους υπεύθυνους σε σχολεία, κατασκηνώσεις και σε εξωσχολικές δραστηριότητες. Είναι καλή ιδέα να δώσετε στο παιδί σας μια προσωπική κάρτα πλαστικοποιημένη, στην οποία θα αναγράφονται τα τηλέφωνα της οικογένειας, του γιατρού σας, αλλά και οδηγίες με τα βήματα που πρέπει να ακολουθηθούν σε μια κρίση. Αν επιλέξετε την εγγραφή σας στο ΚΑΟ Ελλάδας, θα λάβετε μια τέτοια κάρτα μέλους με την εξόφληση της συνδρομής σας!

 

Πάντα θα πρέπει να είναι διαθέσιμο ένα γράμμα από τον γιατρό που σας παρακολουθεί προς άλλους ιατρούς, οπουδήποτε κι αν βρίσκεται το παιδί σας.

Θέλετε να μιλήσετε στον εκπαιδευτικό του παιδιού σας για το ΚΑΟ;

Δείτε το ειδικό έντυπο για την ενημέρωση των εκπαιδευτικών για το ΚΑΟ ...εδώ

Σε οικογένειες με κληρονομικό αγγειοοίδημα, σε όλα τα παιδιά μετά την ηλικία του ενός έτους θα πρέπει να γίνονται δύο εξετάσεις στο αίμα, το C4 και το C1IΝΗ. (Πριν από αυτή την ηλικία, τα αποτελέσματα των εξετάσεων αυτών δεν είναι ακριβή. Μόνο ο γονιδιακός έλεγχος μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση βρεφών με ΚΑΟ). Ακόμη και αν ένα παιδί δεν έχει συμπτώματα, η πρώιμη γνώση ότι πάσχει από κληρονομικό αγγειοοίδημα μπορεί να βοηθήσει στην προετοιμασία για ένα μελλοντικό επεισόδιο. Σε περίπτωση που τα αποτελέσματα είναι φυσιολογικά, μπορείτε να πάψετε να ανησυχείτε. Η νεότερη ηλικία που εμφανίζεται το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι συνήθως η προσχολική. Πάντως, κάποιοι ασθενείς δεν εμφανίζουν κρίσεις μέχρι την εφηβεία ή και αργότερα.

Θυμηθείτε ότι τα παιδιά δυσκολεύονται να εκφράσουν δυσάρεστες καταστάσεις, πόνο ή άλλα συμπτώματα, Να προσέχετε τις αλλαγές στη διάθεση ή στη συμπεριφορά του παιδιού σας , οι οποίες μπορεί να σημαίνουν την αρχή μιας κρίσης. Όσο το παιδί μεγαλώνει, βοηθήστε το να αναγνωρίζει τέτοια πρόδρομα συμπτώματα και άλλους παράγοντες που οδηγούν σε κρίση.

Αν το παιδί σας πάσχει από κληρονομικό αγγειοοίδημα, ενημερώστε τους ιατρούς , αλλά και τους υπεύθυνους σε σχολεία, κατασκηνώσεις και σε εξωσχολικές δραστηριότητες. Είναι καλή ιδέα να δώσετε στο παιδί σας μια προσωπική κάρτα πλαστικοποιημένη, στην οποία θα αναγράφονται τα τηλέφωνα της οικογένειας, του γιατρού σας, αλλά και οδηγίες με τα βήματα που πρέπει να ακολουθηθούν σε μια κρίση. Αν επιλέξετε την εγγραφή σας στον ΚΑΟ Ελλάδας, θα λάβετε μια τέτοια κάρτα μέλους με την εξόφληση της συνδρομή σας!

 

Πάντα θα πρέπει να είναι διαθέσιμο ένα γράμμα από τον γιατρό που σας παρακολουθεί προς άλλους ιατρούς, οπουδήποτε κι αν βρίσκεται το παιδί σας.

Θέλετε να μιλήσετε στον εκπαιδευτικό του παιδιού σας για το ΚΑΟ;

Δείτε το ειδικό έντυπο για την ενημέρωση των εκπαιδευτικών για το ΚΑΟ εδώ

εφηβεία

Αρκετοί ασθενείς αναφέρουν την έναρξη των πρώτων κρίσεων κατά τη διάρκεια της εφηβείας. Στην εφηβεία υπάρχουν ορμονικές και ψυχολογικές αλλαγές. Καθώς οι έφηβοι σιγά‐σιγά ανεξαρτητοποιούνται, είναι σημαντικό να έχουν μαζί τους ιατρικές πληροφορίες σχετικά με το ΚΑΟ, όπως μια αλυσίδα, ένα βραχιόλι ή μια κάρτα στο πορτοφόλι. Επίσης, η ενημέρωση των πολύ καλών φίλων του ασθενούς σχετικά με την πάθηση, μπορεί να δημιουργήσει ένα ασφαλέστερο περιβάλλον.
Κατά τη διάρκεια της εφηβείας, η ευθύνη για την κατανόηση, πρόληψη και αντιμετώπιση της νόσου μετατοπίζεται από τον γονέα στο παιδί.

 

Η γνώση για το τι προκαλεί το πρήξιμο, η αποφυγή τέτοιων καταστάσεων και η σωστή και έγκαιρη αντιμετώπιση μιας κρίσης βοηθά τον έφηβο που ενηλικιώνεται. Τον βοηθά να λειτουργήσει ομαλά στο περιβάλλον του λυκείου‐ πανεπιστημίου αλλά και στον εργασιακό χώρο.