Ποιότητα ζωής ασθενών με ΚΑΟ
Πως το ΚΑΟ επιβαρύνει την καθημερινότητα
Η επιβάρυνση από τη νόσο συνιστά ένα ευρύτερο μέγεθος από τη σοβαρότητά της και περιλαμβάνει τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των κρίσεων καθώς και τις εκπτώσεις στην ποιότητα ζωής που υφίστανται οι ασθενείς κατά τη διάρκεια και μεταξύ των κρίσεων, συμπεριλαμβανομένης της παρέμβασης στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και της αυξημένης συναισθηματικής δυσφορίας.
Οι ασθενείς με ΚΑΟ μπορεί να βιώσουν σημαντικό φόβο ή άγχος εν αναμονή της επόμενης κρίσης ή να κάνουν αλλαγές στον τρόπο ζωής τους σε μια προσπάθεια να μειώσουν την πιθανότητα νέας κρίσης.
Στη μελέτη επιβάρυνσης της νόσου του ΚΑΟ (HAE-BOIS) στην Ευρώπη, μια συγχρονική έρευνα που αξιολόγησε την πραγματική εμπειρία ασθενών με ΚΑΟ, οι ασθενείς ανέφεραν σημαντική παρέμβαση στην καριέρα και την εκπαιδευτική τους πορεία λόγω του απουσιασμού [1].
Σε άλλη μελέτη κοόρτης στη Δανία, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς δήλωσαν ότι το ΚΑΟ είχε σημαντικό ψυχολογικό αντίκτυπο στη ζωή τους και περιόριζε τις σωματικές τους δραστηριότητες [2].
[1] Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, Boysen HB, Caballero T. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014 Jul 4;9:99. doi: 10.1186/1750-1172-9-99. PMID: 24996814; PMCID: PMC4105891.]
[2] Bygum A. Hereditary angioedema - consequences of a new treatment paradigm in Denmark. Acta Derm Venereol. 2014 Jul;94(4):436-41. doi: 10.2340/00015555-1743. PMID: 24202369.
Μελέτες.
Μελέτες σε Ευρώπη
Μελέτες
Στη μελέτη επιβάρυνσης της νόσου του ΚΑΟ (HAE-BOIS) στην Ευρώπη, μια συγχρονική έρευνα που αξιολόγησε την πραγματική εμπειρία ασθενών με ΚΑΟ, οι ασθενείς ανέφεραν σημαντική παρέμβαση στην καριέρα και την εκπαιδευτική τους πορεία λόγω του απουσιασμού [6].
Σε άλλη μελέτη κοόρτης στη Δανία, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς δήλωσαν ότι το ΚΑΟ είχε σημαντικό ψυχολογικό αντίκτυπο στη ζωή τους και περιόριζε τις σωματικές τους δραστηριότητες [7].
[6] Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, Boysen HB, Caballero T. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014 Jul 4;9:99. doi: 10.1186/1750-1172-9-99. PMID: 24996814; PMCID: PMC4105891.]
[7] Bygum A. Hereditary angioedema - consequences of a new treatment paradigm in Denmark. Acta Derm Venereol. 2014 Jul;94(4):436-41. doi: 10.2340/00015555-1743. PMID: 24202369.
Καθώς η κλινική έκφραση του ΚΑΟ είναι εξαιρετικά μεταβλητή, τα αποτελέσματα της νόσου στην εμπειρία του ασθενούς είναι επίσης εξαιρετικά μεταβλητά.
Ως εκ τούτου, η αξιολόγηση της επιβάρυνσης της νόσου θα πρέπει να προσαρμόζεται σε κάθε ασθενή. Η ακριβής εκτίμηση της επιβάρυνσης εκ της νόσου μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό περιοχών για βελτίωση και βελτιστοποίηση της θεραπευτικής προσέγγισης.
Πηγή: Προσαρμογή από Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, Longhurst HJ, Radojicic C, Riedl MA. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021 Apr 19;17(1):40. doi: 10.1186/s13223-021-00537-2. PMID: 33875020; PMCID: PMC8056543.
