Όπως ανακοινώθηκε και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, στις 6-9 Οκτωβρίου του 2022 παρευρεθήκαμε στο συνέδριο του Παγκόσμιου συλλόγου ΚΑΟ (HAEi International) για συλλόγους ασθενών, με τίτλο: Together Again (Μαζί Ξανά)
—
Λόγω των περιορισμών της πανδημίας, και αφότου οι συναντήσεις των ασθενών είχαν αναβληθεί για τα δύο προηγούμενα έτη (2020 και 2021), αποφασίστηκε για λόγους πρακτικούς και ασφαλείας, η συνάντηση αυτή να περιοριστεί προς το παρόν στα κύρια ενεργά μέλη του συλλόγου και όχι σε όλους τους ασθενείς και φροντιστές με ΚΑΟ, όπως ήταν το σύνηθες.
“Το συνέδριο αυτό ήταν μια εκπληκτική εμπειρία για όσους μπόρεσαν να βρεθούν εκεί, όπως άλλωστε είναι κάθε διοργάνωση του παγκόσμιου συλλόγου ΚΑΟ.”
—
Διοικητικά μέλη των συλλόγων ασθενών, περίπου 500 άτομα από περισσότερες από 75 (!) διαφορετικές χώρες, βρεθήκαμε για να ανταλλάξουμε απόψεις για κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε σχετικά με την ασθένεια και τη καθημερινότητα των ασθενών και οικογενειών με ΚΑΟ.
—
Ακόμη, είχαμε την τιμή να ενημερωθούμε για όλες τις τελευταίες πληροφορίες για τη νόσο από γιατρούς που συμμετέχουν ενεργά στην έρευνα για το ΚΑΟ, γιατρούς με πολυετή εμπειρία στο νόσημα και σημαντικό αριθμό οικογενειών με ΚΑΟ.
Επίσης, ενημερωθήκαμε για τα καινούρια φάρμακα που είναι σε κλινικές μελέτες, τις λεπτομέρειες για το τρόπο δράσης τους και γενικά ποιο προβλέπεται να είναι το μέλλον των ασθενών με ΚΑΟ.
—
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου παρουσιάστηκε και η κοινότητα νέων με ΚΑΟ (HAEi youngsters) όπου ένα από τα διοικητικά μέλη αυτής της κοινότητας είναι και Γενική Γραμματέας του συλλόγου μας ( Ειρήνη Γιαννακίδη) .
Η κοινότητα αυτή δημιουργήθηκε το 2018 και έχει καταφέρει αρκετά μέχρι τώρα. Έχει διοργανώσει 3 συναντήσεις για τους νέους (ηλικίας 12-25) , έχει δημιουργήσει ιστοσελίδα και μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να μοιράζεται όλα τα νέα και πρότζεκτ που διοργανώνει.
—
Ο παγκόσμιος σύλλογος έχει μια πολυετή ιστορία. Δημιουργήθηκε πριν από 20 χρόνια, από 2 ασθενείς, τότε που δεν υπήρχε σχεδόν τίποτα. Ούτε φάρμακα, ούτε γνώσεις για τη νόσο, ούτε συγκεντρωμένοι ασθενείς..
Μέσα σε αυτό το διάστημα έχουν καταφέρει να κάνουν άλματα και να δημιουργήσουν πολυάριθμους πόρους για τη κοινότητα ΚΑΟ (Resources – HAE International (HAEi)). Η δράση αυτού έχει αλλάξει τις ζωές εκατομμυρίων ασθενών ανά τον κόσμο και η δράση της συνεχίζει να εξαπλώνεται όλο και περισσότερο.
—
Ύστερα από αυτό το γεμάτο Σαββατοκύριακο, ανανεώσαμε το ραντεβού μας στις 1-3 Σεπτέμβρη του 2023 στο Μόναχο, όπου ανακοινώθηκε ότι θα γίνει το επόμενο Περιφερειακό Συνέδριο για όλους τους ασθενείς και φροντιστές ΚΑΟ από την Ευρώπη, Μέση Ανατολή και Αφρική. Περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με αυτό θα ανακοινωθούν σύντομα.
—
Εκεί, ελπίζουμε να έχουμε μια μεγάλη συμμετοχή από τη χώρα μας ώστε να λάβουν όλοι αυτό υπέροχο συναίσθημα που μοιραστήκαμε και στη Φρανκφούρτη. Υπάρχει αλήθεια δύναμη όταν συγκεντρώνονται τόσα άτομα για ένα κοινό σκοπό και αυτό δημιουργεί ελπίδα για το μέλλον.